Informujemy, że Pani/Pana dane osobowe są przetwarzane przez Fundację Instytut na Rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris z siedzibą w Warszawie przy ul. Zielnej 39, kod pocztowy 00-108 (administrator danych) w ramach utrzymywania stałego kontaktu z naszą Fundacją w związku z jej celami statutowymi, w szczególności poprzez informowanie o organizowanych akcjach społecznych. Podstawę prawną przetwarzania danych osobowych stanowi art. 6 ust. 1 lit. f rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO).
Podanie danych jest dobrowolne, niemniej bez ich wskazania nie jest możliwa realizacja usługi newslettera. Informujemy, że przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu wobec ich przetwarzania, a także prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego.
Korzystanie z newslettera jest bezterminowe. W każdej chwili przysługuje Pani/Panu prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych osobowych. W takim przypadku dane wprowadzone przez Pana/Panią w procesie rejestracji zostaną usunięte niezwłocznie po upływie okresu przedawnienia ewentualnych roszczeń i uprawnień przewidzianego w Kodeksie cywilnym.
Do Pani/Pana danych osobowych mogą mieć również dostęp podmioty świadczące na naszą rzecz usługi w szczególności hostingowe, informatyczne, drukarskie, wysyłkowe, płatnicze. prawnicze, księgowe, kadrowe.
Podane dane osobowe mogą być przetwarzane w sposób zautomatyzowany, w tym również w formie profilowania. Jednak decyzje dotyczące indywidualnej osoby, związane z tym przetwarzaniem nie będą zautomatyzowane.
W razie jakichkolwiek żądań, pytań lub wątpliwości co do przetwarzania Pani/Pana danych osobowych prosimy o kontakt z wyznaczonym przez nas Inspektorem Ochrony Danych pisząc na adres siedziby Fundacji: ul. Zielna 39, 00-108 Warszawa, z dopiskiem „Inspektor Ochrony Danych” lub na adres poczty elektronicznej [email protected]
Data publikacji: 16.06.2016
Dziecko przed narodzeniem jest pacjentem. Ma w związku z tym nie tylko prawo do świadczeń zdrowotnych, ale również prawo do godnej śmierci. Doświadczenie śmierci nienarodzonego dziecka to jedna z najtrudniejszych sytuacji z jaką konfrontują się rodzice. Rozwój technik diagnostycznych sprawił, że lekarze coraz wcześniej i bardziej precyzyjnie są w stanie poznać stan zdrowia dziecka w prenatalnej fazie jego życia. Zdarzają się sytuacje, gdy rozpoznanie wskazuje, że dziecko doświadcza chorób, zaburzeń lub anomalii, które spowodują jego śmierć przed narodzeniem, lub tuż po przyjściu na świat.
W ostatnich latach dostrzec można pojawienie się instytucji specjalizujących się w udzielaniu wsparcia rodzinom, które poinformowane zostały o poważnej wadzie poczętego dziecka. Mowa w tym miejscu o hospicjach perinatalnych, które coraz liczniej powstają na terenie całej Polski.
Raport „Prenatalna opieka hospicyjna: wizja, działania oraz wyzwania” autorstwa dr Błażeja Kmieciaka oraz mgr Zofii Szafrańskiej-Czajki z Centrum Bioetyki Instytutu na Rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, jest pierwszą w Polsce pogłębioną analizą działań podejmowanych przez hospicja perinatalne zarówno w Polsce, jak i na świecie.
Główne wnioski
- W większości regionów Polski funkcjonuje perinatalna opieka hospicyjna.Jednakże podobne organizacje (lub formy działań) oferowane są przede wszystkim w dużych miastach. Dotarcie do nich z mniejszych miejscowości jest dużą trudnością.
- Szczególnie niepokojącym zjawiskiem jest brak kierowania pacjentek w ciąży (w trakcie której stwierdzono występowanie poważnych wad dziecka na prenatalnym etapie rozwoju) do hospicjów perinatalnych. W tym kontekście niepokój budzi także nierzadkie arbitralne wydawanie opinii dotyczących stanu poczętego dziecka, bez konsultacji neonatologicznej.
- Omawiane placówki najczęściej określane są mianem alternatywy w stosunku do aborcji eugenicznej poczętego dziecka.[i] Jest to nieuprawnione zawężenie znaczenia perinatalnej opieki hospicyjnej. Objęcie troską rodziny i dziecka w sytuacji uzyskania niepokojącej diagnozy prenatalnej, stanowi pełną realizację zasad wynikających z art. 39 Kodeksu Etyki Lekarskiej oraz preambuły do Konwencji o Prawach Dziecka.[ii] Perinatalna opieka hospicyjna pozwala na pełne upodmiotowienie matki oraz dziecka poczętego, będącego pacjentem posiadającym prawo do godnej śmierci.
- Aktualnie, perinatalna opieka hospicyjna jest świadczeniem zdrowotnym całkowicie niedostrzeganym w systemie świadczeń zdrowotnych, finansowanych ze środków publicznych. Wszystkie wymienione w Raporcie hospicja działają dzięki wsparciu darczyńców, różnym formom dofinansowania (np. grantowego) bądź też pro bono. Niezbędnym jest włączenie omawianych w tym miejscu form wsparcia do grupy świadczeń opłacanych przez państwo (NFZ bądź ministerstwo zdrowia). Z racji na coraz częstsze diagnozowanie zarówno wad letalnych dzieci na prenatalnym etapie rozwoju, jak i innych istotnych wad skutkujących niepełnosprawnością narodzonego już dziecka, zasadnym wydaje się rozważenie uruchomienia narodowego programu wsparcia kobiety w ciąży, w sytuacji uzyskania niepomyślnej diagnozy.
- Kluczowym wydaje się włączenie tematyki funkcjonowania hospicjów perinatalnych do planu studiów wyższych. Chodzi nie tylko o kierunki medyczne (głównie lekarski oraz położnictwo), ale również o studia z zakresu psychologii, teologii, familiologii, pomocy socjalnej oraz socjologii. Absolwenci podobnych kierunków są niezbędnymi ekspertami podejmującymi się wsparcia rodzin, znajdujących się pod opieką hospicjów perinatalnych.[iii]
· Środowiska lewicowe podejmują wysiłki zmierzające do uznania przez społeczność międzynarodową „praw reprodukcyjnych i seksualnych”.
· Instytut Ordo Iuris przygotował analizę poświęconą rozwojowi tej koncepcji.
· Parlament Europejski zdecydowaną większością głosów przyjął zaprezentowany przez Komisję Europejską projekt nowelizacji dyrektywy w sprawie zapobiegania handlowi ludźmi i zwalczania tego procederu oraz ochrony ofiar.
· Zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia, który zakłada umożliwienie sprzedaży tzw. tabletek „dzień po” osobom od 15 roku życia.
W ciągu ostatnich tygodni zrobiliśmy wiele, by wzmocnić determinację polityków i przekonać ich, że ich wyborcy oczekują zdecydowanej ochrony życia. Zjednoczyliśmy w tym działaniu siły wielu środowisk, które stały się głosem dzieci nienarodzonych, które same nie mogą się bronić.
