Program wsparcia dla rodzin pod nazwą „Za życiem” został wprowadzony na podstawie Ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Artykuł 12 wspomnianej ustawy ustanowił obligatoryjne upoważnienie dla Rady Ministrów do przyjęcia programu kompleksowego wsparcia dla rodzin który został ustanowiony uchwałą Rady Ministrów, która weszła w życie dnia 1 stycznia 2017r. Jego głównym celem było umożliwienie integracji społecznej, wsparcie psychologiczne, funkcjonalne i ekonomiczne dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Program wsparcia dla rodzin pod nazwą „Za życiem” został wprowadzony na podstawie Ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Artykuł 12 wspomnianej ustawy ustanowił obligatoryjne upoważnienie dla Rady Ministrów do przyjęcia programu kompleksowego wsparcia dla rodzin który został ustanowiony uchwałą Rady Ministrów, która weszła w życie dnia 1 stycznia 2017r. Jego głównym celem było umożliwienie integracji społecznej, wsparcie psychologiczne, funkcjonalne i ekonomiczne dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Instytut Ordo Iuris przygotował analizę tego programu.
Autor analizy Łukasz Bernaciński wśród głównych tez wskazał w szczególności, że przedmiotowy program, kierowany do rodzin, w których wychowują się dzieci nieuleczalnie chore oraz dzieci z niepełnosprawnościami, wprowadził szereg nowych i innowacyjnych rozwiązań, stanowiąc pierwszą w III RP kompleksową próbę wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Ekspert Instytutu wskazał jednak, że działania przewidziane przez program wymagają reformy lub oceny zasadności dalszego ich funkcjonowania, albowiem obok działań w pełni adekwatnych, obejmuje on bowiem rozwiązania, co do których zdaniem autora nie było istotnego zapotrzebowania.
Przygotowana analiza jasno wskazuje, że program w obecnym kształcie jest niespójny i pomija wiele istotnych obszarów wsparcia dzieci z niepełnosprawnościami. Obejmuje wiele działań, które były realizowane przed jego powstaniem, jednocześnie nie przewidując ich koordynacji. Na szczególną uwagę zasługują postulowane przez autora; zapewnienie możliwości elastycznego wydatkowania środków w ramach programu oraz koordynatora, którym z racji wykonywanych zadań oraz zajmowanego miejsca w strukturze rządu może zostać Pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Koordynatorowi programu należałoby przyznać kompetencje do hierarchizacji działań zawartych w programie, oceny priorytetów oraz elastycznej alokacji środków w ramach budżetu programu w związku ze zróżnicowanym zainteresowaniem jego komponentami i zmieniającym się ich znaczeniem.
Przywołane w analizie badanie wykazały, że odsetek osób z niepełnosprawnością wzrasta wraz z wiekiem, konsekwencją czego większe zaangażowanie środków, należy skierować w stronę wczesnej diagnostyki i rehabilitacji. Łukasz Bernaciński postuluje ponadto zniesienie wymogu rezygnacji przez opiekuna z pracy zarobkowej, które jest obecnie konieczne dla otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, wskazując także na istotną rolę komunikacji oraz promocji programu, w tym przede wszystkim utworzenie bazy danych i portalu o formach wsparcia dla rodziny, osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. W analizie wskazano także, że pożądanym rozszerzeniem programu „Za życiem” byłyby zmiany legislacyjne, które zapewniłyby otoczenie prawne, sprzyjające lepszej realizacji programu oraz przyczyniające się do jego upowszechnienia.
„Konieczne wydaje się poprawienie sprawozdawczości z realizacji programu oraz wskazanie kryteriów jego ewaluacji. Sprawozdawczość oparta o liczbę rozpoczętych projektów, ilość podpisanych porozumień, czy wydatkowane na działanie kwoty jest niewystarczająca. Kluczowe jest przedstawienie liczby beneficjentów działania – osób, które realnie skorzystały na podejmowanych działaniach”- komentuje Łukasz Bernaciński z Centrum Analiz Legislacyjnych Instytutu Ordo Iuris.
