· Kilka dni temu liczne serwisy informacyjne powróciły do sprawy ciężko chorej ośmiomiesięcznej dziewczynki Indi Gregory – obywatelki Wielkiej Brytanii, wobec której Sąd Najwyższy tego kraju orzekł niedawno o odłączeniu aparatury podtrzymującej życie.
· Rodzice nie zaprzestali walki o życie dziecka, w zeszłym tygodniu pojawiła się też informacja o nadaniu dziewczynce obywatelstwa włoskiego i perspektywie kontynuacji leczenia oferowanej przez watykański szpital Bambino Gesù.
· Sąd brytyjski odmówił jednak zgody na przewiezienie dziewczynki.
· W niedzielę odłączono ją od aparatury podtrzymującej życie i przetransportowano do hospicjum. W nocy z niedzieli na poniedziałek dziecko zmarło.
Sprawa Indi, podobnie jak nagłaśniane wcześniej sprawy innych dzieci, zasadnie budzą wiele emocji i sprzeciw wobec decyzji brytyjskiego wymiaru sprawiedliwości. Trzeba pamiętać jednak o tym, że powielane w mediach informacje o stanie zdrowia pacjentów są bardzo skąpe i na ich podstawie nie jest możliwe udzielenie jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, jak w danej sytuacji należało postąpić, aby zrealizować w pełni prawa pacjenta, w tym prawo do godnej śmierci. Istotny jest również fakt, że w sprawach takich trzeba uwzględnić co najmniej cztery ich aspekty – prawny, medyczny, bioetyczny, a także duchowy.
Rodzice mają prawo walczyć
W Wielkiej Brytanii, podobnie jak np. w Polsce, rodzicom przysługuje władza rodzicielska względem dziecka. Jak podaje brytyjski portal rządowy „wszystkie matki i większość ojców posiada prawa i obowiązki rodzicielskie – znane jako »odpowiedzialność rodzicielska« (ang. parental responsibility)”. W przypadku sprawowania władzy rodzicielskiej, na rodzicach spoczywa w szczególności obowiązek ochrony i utrzymywania dziecka, a także m.in. podejmowania decyzji w kwestiach leczenia dziecka.
W ostatnim czasie media informowały o co najmniej kilku sprawach, w których decyzję co do dalszego leczenia dziecka podejmowały w rzeczywistości brytyjskie sądy. Rozstrzygnięcia te budzą tym większe wątpliwości, że zapadają wbrew woli rodziców, którzy deklarują podjęcie dalszej terapii dziecka na własny koszt, albo – jak w przypadku Indi – otrzymują możliwość leczenia na koszt innego państwa. Sądy brytyjskie nie tylko zatem przesądzają o dyskontynuacji leczenia (co w ocenie lekarzy wnioskujących o taki werdykt, musi być słuszne), ale niewątpliwie mocno ingerują w sferę władzy rodzicielskiej, odmawiając np. przewiezienia dziecka do hospicjum czy domu albo innego kraju. Nawet jeżeli obowiązują w Wielkiej Brytanii przepisy pozwalające na tak drastyczną ingerencję w przestrzeń „odpowiedzialności rodzicielskiej” w imię – jak zostało przedstawione – najlepszego interesu dziecka, otwarte pozostaje chociażby pytanie o realizację prawa do opieki zdrowotnej. W każdym razie jednak, odmówienie rodzicom prawa uczynienia dla własnego dziecka wszystkiego, co w ich mocy, jest zwyczajnie nieludzkie. Nie jest to zresztą pierwszy przypadek, w którym brytyjski wymiar sprawiedliwości odmawia rodzicom dziecka prawa do walki o jego życie. Na przestrzeni ostatnich lat media nagłaśniały chociażby sprawy Alfiego Evansa, Charliego Garda, czy Archiego Battersbee.
Gdy medycyna jest bezradna
Z medycznego punktu widzenia sytuacja, Indi i innych pacjentów, w tym takich, u których zdiagnozowano choroby uznane za nieuleczalne i prowadzące do śmierci poprzez stopniowe wyniszczenie organizmu, co do zasady, powinna być rozpatrywana z perspektywy dobra pacjenta i przysługujących mu praw.
Z jednej strony pacjentowi przysługuje prawo do opieki medycznej spełniającej określone standardy, z drugiej natomiast ma on także prawo, które przykładowo w polskim systemie prawnym określane jest jako „prawo do umierania w spokoju i godności” (art. 20 ust. 2 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta). W żadnej mierze termin ten nie może być utożsamiany z eutanazją, która w swej istocie narusza ludzką godność, podczas gdy prawo do umierania w spokoju i godności stanowi składową szerszego „prawa do poszanowania godności”. W treść właściwie pojmowanego prawa do umierania w spokoju wpisuje się na przykład rezygnacja z tzw. uporczywej terapii, która umierającemu pacjentowi nie przynosi żadnych korzyści zdrowotnych, a przysporzyć może jedynie dodatkowe cierpienia.
Bioetycy często mówią: nie wiem…
Nie można postrzegać tej odpowiedzi jako wyraz braku wiedzy czy bioetycznej refleksji na dany temat. Bardzo często bowiem jest tak, że brakuje dostatecznych i wiarygodnych informacji na temat sytuacji danego pacjenta, chociaż szeroko komentowanej w mediach. Dla rzetelnej bioetycznej oceny, czy w danej sytuacji lekarze postąpili właściwie – a więc z należytym poszanowaniem ludzkiego życia i godności – czy też nagannie, a więc podejmując decyzję, która uderza w te fundamentalne wartości, konieczne jest chociażby dysponowanie danymi z dokumentacji medycznej. Dane te stanowią jednak tajemnicę lekarską. Takimi danymi dysponuje zasadniczo wyłącznie szpital, w związku z czym wszelkie doniesienia medialne w takich sprawach opierają się na informacjach bardzo niekompletnych.
W przypadku Indi Gregory, we wcześniejszych komunikatach medialnych informowano na przykład, że lekarze żądają pozwolenia na niepodejmowanie interwencji medycznych w przypadku znacznego pogorszenia się stanu zdrowia dziecka. Jedynie w sferze domysłów pozostaje, czy przedmiotem tego żądania były takie działania, jak kolejna resuscytacja, czy też inne, jak chociażby zabiegi pielęgnacyjne i uśmierzanie bólu. Problemem brytyjskiej służby zdrowia z pewnością jest uznanie, że odżywianie i pojenie pacjenta stanowi element terapii, przez co całkowicie nieakceptowalne z etycznego punktu widzenia zagłodzenie pacjenta stosowane jest w brytyjskich szpitalach.
W tym miejscu warto nawiązać do stanowiska przedstawionego w sprawie Indi przez brytyjskich biskupów, którzy z pełnym zrozumieniem i akceptacją odnieśli się do determinacji rodziców dziewczynki z nadzieją podejmujących kolejne próby przedłużania jej życia. Mimo tego, że i tym razem nie udało się przekonać brytyjskiego sądu, promień nadziei może rzucać fakt, że dziecku pozwolono odejść w hospicjum, czyli w miejscu, które z definicji powinno oferować każdemu pacjentowi niezbędne na tym etapie środki, w tym uśmierzające ból i niwelujące duszności. Jeszcze rok temu możliwości takiej – jak informowały wówczas media – odmówiono dwunastoletniemu Archiemu Battersbee.
r.pr. Katarzyna Gęsiak, dyrektor Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki
