uporczywa terapia

· W Polsce trwa ożywiona dyskusja na temat standardu opieki nad przewlekle chorymi pacjentami, którzy nie są zdolni do wyrażenia swojej woli.

· W kwietniu 2023 r. Grupa Robocza Towarzystwa Internistów Polskich (TIP) wydała stanowisko dotyczące zapobiegania terapii daremnej u pacjentów nieprzytomnych, przebywających na szpitalnych oddziałach internistycznych.

· Wcześniej, w 2014 r. specjaliści z zakresu anestezjologii wydali podobne wytyczne dotyczące nieprzytomnych pacjentów przebywających na oddziałach intensywnej terapii. Tego rodzaju stanowiska wydawały także inne towarzystwa zrzeszające lekarzy.

· Wobec krytycznych głosów kierowanych pod adresem stanowiska TIP, w mediach pojawiają się wypowiedzi niektórych autorów stanowiska, wyjaśniających jego cel i istotę.

· Temu tematowi poświęcona była rozmowa w Kanale Zero z członkami Grupy Roboczej TIP.

· Instytut Ordo Iuris przygotował analizę w tej sprawie, którą skierował do autorów wytycznych TIP i popierających go innych towarzystw medycznych. 

PRZECZYTAJ ANALIZĘ – LINK

30 marca internetowy Kanał Zero udostępnił wywiad z prof. Wojciechem Szczeklikiem oraz prof. Radosławem Owczukiem, członkami Grupy Roboczej Towarzystwa Internistów Polskich, która opracowała szeroko komentowane w przestrzeni publicznej Stanowisko TIP na temat zapobiegania terapii daremnej u dorosłych chorych umierających na szpitalnych oddziałach internistycznych. Stanowisko TIP nie jest jedynym ani też pierwszym tego rodzaju dokumentem przygotowanym przez środowisko medyczne – podobne zalecenia dotyczące opieki nad chorymi wcześniej wydała np. grupa specjalistów z zakresu anestezjologii, a także specjaliści nefrolodzy i neonatolodzy. Dopiero jednak stanowisko Towarzystwa Internistów Polskich wywołało istotne poruszenie w społeczeństwie, wśród parlamentarzystów, a nawet w samym środowisku lekarskim. Warto przeanalizować, co takiego zawiera stanowisko TIP, że jest tak żywo komentowane, jakie może powodować zagrożenia, a także na jakie ważne problemy zwrócili uwagę goście programu Kanał Zero, będący współautorami stanowiska TIP.   

Zaniechanie terapii daremnej to nie eutanazja, ale i nie to samo, co zaniechanie terapii uporczywej

W pierwszej kolejności nie sposób nie zgodzić się z autorami stanowiska TIP, że działanie lekarzy polegające na kontynuowaniu (albo podejmowaniu) za wszelką cenę terapii, która nie może przynieść pacjentowi korzyści, a przysparza mu jedynie cierpień, uznać trzeba za niewłaściwe i nieetyczne. Zaniechanie takich działań (ich niepodjęcie) nie stanowi też eutanazji, rozumianej na gruncie polskiego prawa jako zabicie człowieka na jego żądanie i pod wpływem współczucia dla niego (art. 150 § 1 Kodeksu karnego). Przypomniał o tym także prowadzący program na Kanale Zero, powołując się dodatkowo na dokument Zespołu ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski o terapii daremnej, w którym zauważono m.in., że „współczesna bioetyka, także z inspiracji katolickiej, uznaje uporczywe podtrzymywanie funkcji narządów, które nie przynosi korzyści pacjentowi, a więc terapię daremną, za błąd postępowania medycznego, o ile pacjent nie domaga się wyraźnie podejmowania dalszych działań ratujących życie”. Zarówno ze stanowiska TIP, jak i dokumentu KEP wynika, że terapia daremna jest określeniem używanym zamiennie z pojęciem terapii uporczywej, co jednak budzi uzasadnione zastrzeżenia. Pojęcie „terapii uporczywej” wypracowano w 2008 r. jako konsensus Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia, przyjmując, że oznacza ono „stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”. Jest to zatem perspektywa zbieżna z tą, którą przedstawił w swoim stanowisku KEP. Co istotne, pojęcie terapii uporczywej łączy w sobie perspektywę lekarzy (terapia nie przynosi korzyści choremu) oraz subiektywne odczucia samego pacjenta (to on bowiem jest w stanie określić, czy dana interwencja medyczna powoduje cierpienie czy nie). Perspektywę pacjenta zdaje się jednak odrzucać coraz szerzej akceptowane w środowisku medycznym pojęcie „terapii daremnej”, przyjmujące, że kryterium pozwalającym zaniechać terapii jest jej daremność medyczna niezależnie od tego, czy terapia wiąże się z cierpieniem po stronie pacjenta czy też nie (w takim przypadku nie będąc uporczywą) - przez co nie do końca pokrywa się z przedstawionym wyżej stanowiskiem KEP. Przyjęcie bowiem koncepcji „terapii daremnej” zasadniczo wiąże się z odrzuceniem prawa pacjenta do uzyskania świadczeń (interwencji medycznych), które w ocenie lekarzy są nieskuteczne (daremne), ale których jednocześnie pacjent nie postrzega jako uporczywe, powodujące dla niego nadmierne cierpienie. Rzecz jasna problem zgody czy woli pacjenta nie dotyczy chorych nieprzytomnych (do których odnosi się stanowisko TIP i wywiad prowadzony na Kanale Zero), jednak zakładać trzeba, że przyjęcie w środowisku medycznym koncepcji tak „okrojonej” autonomii pacjenta, rzutować będzie na kolejne stanowiska medyczne mające już zastosowanie do pacjentów świadomych, będących w stanie wyrazić swoją wolę np. w kwestii kontynuowania terapii. Co więcej, znowelizowany Kodeks Etyki Lekarskiej w art. 33 ust. 3 jednoznacznie zakazuje lekarzom prowadzenia terapii daremnej, co odnosi się nie tylko do leczenia pacjentów nieprzytomnych, ale także tych, którzy świadomie wyrażają wolę kontynuowania terapii.  Nadmienić trzeba również, że w przywołanych w wywiadzie Standardach postepowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia opracowanych przez zespół powołany przez Rzecznika Praw Pacjenta, zawarto bardzo istotne zdanie odrębne części autorów tych Standardów, krytykujące negowanie prawa pacjenta do wyrażenia zgody na zaniechanie terapii uznanej przez lekarzy za daremną. 

Kryterium niskiej jakości życia

Tym, co wzbudza niepokój w wypowiedziach prof. Owczuka - współautora stanowiska TIP - jest posługiwanie się kryterium „niskiej jakości życia”. Pojęcie to nie pojawia się w stanowisku TIP, ale wyraźnie wybrzmiało w komentowanym wywiadzie i u odbiorców zasadnie może przywodzić na myśl historie nowonarodzonych dzieci w Belgii czy Holandii, którym na podstawie tzw. Protokołu z Groningen odmawia się terapii, przewidując ich bardzo niską jakość życia[1]. Dla uzasadnienia swojego stanowiska wypowiadający się na Kanale Zero prof. Owczuk zaleca, aby osoby zabierające głos w dyskusji na temat terapii daremnej postawiły się w sytuacji pacjenta leżącego i w pełni zależnego od osób trzecich „przy absolutnym braku jakiejkolwiek jakości życia”, które to kryterium jednak nie powinno mieć znaczenia przy podejmowaniu decyzji medycznych - biorąc pod uwagę przepisy ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, Kodeksu Etyki Lekarskiej, ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta czy chociażby zaprezentowany przez prowadzącego wywiad fragment dokumentu KEP przypominający, że „niezależnie od okresu i jakości życia człowieka domaga się ono bezwzględnej ochrony od początku procesów życiowych aż do naturalnej śmierci”. Posługiwanie się zatem argumentem o przewidywanej niskiej jakości życia (ocenianej zresztą przez zespół medyczny, a nie samego chorego) jest więc nieakceptowalne z etycznego punktu widzenia i nie może stanowić podstawy decyzji medycznych. Problematykę przewidywanej jakości życia powiązać można także z faktem, że w Polsce za wątpliwe moralnie uznawane są tzw. uprzednie oświadczenia woli pacjenta na wypadek utraty przez niego świadomości - tzw. oświadczenia pro futuro, określające, z których działań ratujących życie w przyszłości pacjent rezygnuje.     

Zakaz stosowania terapii daremnej, nawet gdy nie jest uporczywa

Wspomniane już zmiany w Kodeksie Etyki Lekarskiej wprowadziły zakaz stosowania przez lekarzy terapii daremnej (art. 33 ust. 3 KEL). Tym samym przewinieniem zawodowym lekarza będzie stosowanie przez niego procedur, które z medycznego punktu widzenia nie przyniosą korzyści, ale które wcale nie muszą być uporczywe dla pacjenta. Przytomnemu pacjentowi nie przysługuje też prawo domagania się podjęcia wobec niego terapii uznanej za daremną. Wprawdzie za takim stanowiskiem przemawiać może literalne brzmienie art. 16 ustawy o prawach pacjenta[2], jednak w ramach zdania odrębnego znajdującego się we wspomnianych Standardach Rzecznika Praw Pacjenta zauważono, że „zaproponowane brzmienie może jest prawnie wygodne, bo nie dopuszcza sprzeciwu, ale jest paternalistyczne. Tekst nie jest do pogodzenia z artykułem 13.1. [aktualnie 14.1. – KG] KEL: «Obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa pacjenta do świadomego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia», a tym bardziej życia. Wymowa tego zapisu stoi też w opozycji do art. 15 [aktualnie 16 – KG] KEL z wyeksponowanym w nim wymogiem zgody pacjenta na działania medyczne”. Warto więc postawić pytanie, dlaczego w KEL zdecydowano się na obarczony sankcją odpowiedzialności zawodowej jednoznaczny zakaz stosowania terapii daremnej, zamiast sformułowania łagodniejszego, wyrażającego takie zalecenie, które każdy lekarz mógłby uwzględnić albo nie – zgodnie ze swoim sumieniem (zgodnie z art. 4 KEL w wypełnianiu swoich zadań lekarz zachowuje swobodę działań zawodowych, zgodnie ze swoim sumieniem, aktualną wiedzą medyczną).      

Inne wątpliwości, których źródłem jest brak jednoznaczności

Warto podkreślić, że głosy krytyki kierowane pod adresem stanowiska TIP wynikać mogą z faktu, że w dokumencie tym posłużono się niejasnymi pojęciami. Stanowisko obejmować ma chorych określonych jako „umierający”, jednak lektura tego tekstu pozostawia istotną wątpliwość, jaką populację pacjentów autorzy postrzegają jako „umierającą”, a więc wobec której stanowisko może być podstawą działań i decyzji medycznych. Wyjaśnienia tej kwestii niestety nie dostarczyła także rozmowa z gośćmi Kanału Zero. Odwołując się do sytuacji innych państw i przyjętych w nich modeli opieki nad osobami przewlekle chorymi, czy umierającymi, co pojawiło się także w komentowanej rozmowie, warto zwrócić uwagę na funkcjonujący przed laty w Wielkiej Brytanii Liverepool Care Pathway for the Dying Patient, który spotkał się z krytyką podobną do tej kierowanej pod adresem stanowiska TIP i został ostatecznie zaniechany, jako że w wielu przypadkach powodował obniżenie jakości opieki medycznej nad chorymi.

Problemy do rozwiązania

W wywiadzie udostępnionym na Kanale Zero zwrócono uwagę na istotne problemy, z którymi borykają się zespoły medyczne sprawujące opiekę nad przewlekle chorymi i umierającymi pacjentami.

Jako pierwszy wymienić trzeba problem niewystarczającej liczby dziecięcych OIOM-ów w Polsce.

W komentowanej rozmowie podkreślono także godną podziwu postawę rodziców podejmujących decyzję o sprawowaniu opieki nad ciężko chorymi dziećmi w domu, którym państwo nie zapewnia wystarczającej pomocy (także w postaci opieki wytchnieniowej).

Jako inną przeszkodę we właściwym sprawowaniu opieki nad osobami przewlekle chorymi wskazano niedostateczną liczbę miejsc w placówkach świadczących opiekę długoterminową.

Na koniec nie sposób nie wspomnieć o jeszcze jednym problemie naświetlonym w wywiadzie przez prof. Radosława Owczuka – ograniczonej do określonych jednostek chorobowych możliwości objęcia pacjentów w końcowej fazie życia opieką hospicyjną, co w praktyce oznacza, że pacjenci cierpiący na choroby spoza tego katalogu do śmierci pozostawać muszą na oddziałach szpitalnych.    

Potrzebna debata

Podnoszone w ostatnim czasie rozbieżności w poglądach na temat modelu opieki sprawowanej u schyłku życia pacjentów pokazują, że w Polsce potrzebna jest merytoryczna dyskusja na ten delikatny temat. Warto, aby uwzględniać w niej głos lekarzy specjalizujących się w medycynie paliatywnej, których doświadczenie opieki nad przewlekle chorymi i umierającymi pacjentami może okazać się w tej debacie bezcenne.

R.pr. Katarzyna Gęsiak – dyrektor Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki Ordo Iuris

Czytaj również:

Zakamuflowana eutanazja. Czy lekarz może nie leczyć? 

Zatrzymać eutanazję. Monografia naukowa Ordo Iuris

• W Polsce trwa dyskusja na temat terapii daremnej. W ostatnich dniach temat został poruszony m.in. przez posła Romana Fritza podczas posiedzenia Sejmu.

• Sprawa ma związek z opublikowanym w kwietniu 2023 r. w czasopiśmie medycznym „Medycyna Praktyczna” artykule „Zapobieganie terapii daremnej u dorosłych chorych umierających w szpitalu”, prezentującym stanowisko Grupy Roboczej Towarzystwa Internistów Polskich (TIP) ds. Terapii Daremnej na Oddziałach Internistycznych.

• Dokument opracowany przez interdyscyplinarną Grupę Roboczą ma zastosowanie do pacjentów określonych w nim jako umierający nieubezwłasnowolnieni, niebędący w stanie podejmować świadomych decyzji co do leczenia w sytuacji daremności medycznej stosowanej terapii.  

• Pojawienie się stanowiska TIP wywołało falę krytyki ze strony przedstawicieli środowiska medycznego, którzy zarzucają mu niezgodność z obowiązującym prawem i etyką lekarską.

• Istotą stanowiska i stanowiącego jego element tzw. protokołu terapii daremnej są wytyczne do zaniechania dalszego leczenia niektórych pacjentów i objęcia ich wyłącznie opieką paliatywną.

• Kryteria, którymi posłużono się dla określenia pacjentów niekwalifikujących się, zdaniem TIP, do dalszej terapii, obejmują szeroki krąg pacjentów, wykraczający poza chorych umierających.

• Instytut Ordo Iuris pracuje nad analizą problematyki „terapii daremnej”.

„Terapia daremna” dla umierających?

W ostatnim czasie w Sejmie miało miejsce posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Ochrony Życia i Zdrowia Polaków. Spotkanie było poświęcone zagadnieniu terapii daremnej. Z mównicy sejmowej temat poruszył przewodniczący Zespołu - poseł Konfederacji Roman Fritz.

Sprawa ma związek ze stanowiskiem TIP określonym jako „Zapobieganie terapii daremnej u dorosłych chorych umierających w szpitalu”. Zarówno tytuł, jak i terminologia tam zastosowana wskazują, że przewidziane w nim zasady postępowania z pacjentami oddziałów internistycznych obejmują wyłącznie kategorię chorych określanych jako „umierający”. Termin ten nie został wyjaśniony w stanowisku TIP, podobnie jak pojęcie „terapii daremnej”, której dokument ten dotyczy. Lektura kolejnych fragmentów stanowiska prowadzi do wniosku, że pojęcie „umieranie” zostało w nim potraktowane w zaskakująco swobodny sposób – raz autorzy piszą o „procesie umierania” i „agonii”, w innych miejscach pojawiają się już jednak odniesienia do okresu „schyłku życia”, „kresu życia” czy „przygotowania do okresu umierania”. Ta niekonsekwencja prowadzi do uzasadnionego pytania: jaką dokładnie grupę pacjentów obejmuje stanowisko TIP – czy są to wyłącznie osoby w stanie agonalnym, czy może też pacjenci, którzy - owszem cierpią na choroby uznawane za przewlekłe i nieuleczalne - ale którzy nie są umierający? Odpowiedź na to pytanie ma fundamentalne znaczenie, bowiem w dokumencie TIP wyrażono pogląd, że w przypadku pacjentów objętych jego zakresem uzasadnione jest odstąpienie od pewnych działań medycznych - określanych w stanowisku jako „terapia daremna” – i wdrożenie wyłącznie opieki paliatywnej. W dodatku nr 3 do stanowiska (zawierającym wzór „protokołu terapii daremnej”) taką opiekę określono jako: „specjalistyczna opieka pielęgniarska, działania łagodzące dolegliwości, takie jak ból, niepokój duszność drgawki czy gorączka (…) nawadnianie i żywienie”. Wydaje się więc, że zakres takiej opieki miałby charakter ograniczony względem tego, co przewidują przepisy § 3 rozporządzenia Ministra Zdrowia z 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz. U. z 2022 r. poz. 262), bowiem przepisy te w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej uwzględniają także leczenie objawowe (ust. 1) czy świadczenia z wykorzystaniem metod diagnostyczno-terapeutycznych (ust. 3). Zarówno słownictwo stanowiska, jak i zakres świadczeń oferowanych chorym, którzy, zgodnie ze stanowiskiem, mieliby być pozbawieni dalszej terapii, sugeruje, że mamy do czynienia z osobami w stanie agonalnym, w przypadku których podejmowanie działań inwazyjnych, jak np. resuscytacja czy przyczynowe leczenie farmakologiczne rzeczywiście może okazać się nieuzasadnione, a ponadto przysparzające dodatkowych cierpień. W takim wypadku można by też zastanawiać się, czy zastosowane w stanowisku TIP proste „przejęcie” opracowanej w 2008 r. w drodze konsensusu i dotychczas stosowanej definicji „terapii uporczywej” na rzecz pojęcia „terapii daremnej” może być zasadne. „Terapia uporczywa” jest bowiem rozumiana jako „stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”.

Pojęcie „terapii uporczywej” (i błędnie traktowane na równi z nią „terapii daremnej”) obejmuje zatem etap umierania pacjenta, ale już nie inny okres życia np. funkcjonowania z przewlekłą nieuleczalną chorobą. Wbrew terminologii stosowanej w treści omawianego dokumentu, Dodatek 2 do stanowiska TIP wskazuje jednak, że ma on zastosowanie w szczególności do pacjentów „z zaawansowaną przewlekłą chorobą”, do których zaliczono chorych: (1) u których spodziewany czas przeżycia wynosi mniej niż 12 miesięcy (np. z zaawansowaną niewydolnością serca czy aktywną chorobą nowotworową), (2) hospitalizowanych więcej niż 1 raz z powodu zaostrzenia choroby przewlekłej w ciągu ostatnich kilku miesięcy, (3) wymagających stałej opieki osób trzecich, (4) objętych opieką w zakładzie opiekuńczo-leczniczym lub hospicjum, (5) u których nastąpiło nieodwracalne pogorszenie stanu ogólnego w ostatnich tygodniach. Krąg pacjentów wyznaczony wedle tych kryteriów zdecydowanie nie pokrywa się z grupą osób określanych jako „umierający”.

„Protokół terapii daremnej” w praktyce

W połowie października 2024 r. na łamach portalu wp.pl pojawił się artykuł „«Eutanazja w białych rękawiczkach». Rodzice błagają o pomoc, ale jej nie dostają”, w którym autorka opisała dramatyczne zmagania rodziców przewlekle chorych dzieci, którym odmówiono udzielenia świadczeń zdrowotnych właśnie ze względu na tzw. protokół terapii daremnej. Istotą opisanego w tym materiale problemu jest obecna praktyka szpitali, które odmawiają przyjęcia (!) oraz leczenia pacjentów, którzy spełniają wspomniane, szeroko zakreślone w Dodatku nr 2 do stanowiska TIP kryteria i którym wystawiono w danej placówce „protokół terapii daremnej”. Raz sporządzony „protokół terapii daremnej” jest dostępny w systemie teleinformatycznym także dla innych szpitali. Pacjent „z protokołem” uznawany jest za umierającego w każdym szpitalu, w związku z czym odmawia się mu świadczeń medycznych, w tym chociażby przyjazdu karetki. Pacjentom albo ich przedstawicielom ustawowym (w przypadku np. dzieci) odmawia się także możliwości żądania „anulowania” protokołu. Sprawę komplikuje dodatkowo nowa treść art. 33 Kodeksu Etyki Lekarskiej, w którego ust. 3 z początkiem 2025 r. znalazł się wyraźny zakaz stosowania przez lekarzy terapii daremnej.

Opisane fakty związane z funkcjonowaniem „protokołu terapii daremnej” budzą ostry sprzeciw dużej części środowiska medycznego i prawniczego. Przy ocenie prawnej zjawiska zwraca się uwagę przede wszystkim na przysługujące każdemu konstytucyjne prawo do ochrony zdrowia (art. 68 ust. 1 Konstytucji RP), spoczywający na lekarzach ustawowy obowiązek udzielania pomocy lekarskiej w sytuacjach zagrożenia życia lub zdrowia (art. 30 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, Dz.U. z 2024 r. poz. 1287 – dalej: „u.z.l.”) oraz ciążący na podmiotach leczniczych obowiązek udzielania świadczenia zdrowotnego w przypadkach zagrożenia życia lub zdrowia pacjentów (art. 15 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej, Dz.U. z 2024 r. poz. 799). W stanowisku TIP próżno szukać wyjaśnienia, w jaki sposób jego autorzy godzą wskazania płynące ze stanowiska z obowiązującymi przepisami ustawowymi. Dodatkowym szokującym faktem dotyczącym praktyki stosowania „protokołu terapii daremnej” jest pozostawienie pacjentów, którym odmawia się pomocy medycznej, w sytuacji całkowitego zaskoczenia oraz bez niezbędnej informacji o innym miejscu, w którym uzyskanie świadczenia jest możliwe. Natomiast wymaga tego art. 38 ust. 2 u.z.l., który wskazuje, że w przypadku odstąpienia od leczenia, lekarz ma obowiązek dostatecznie wcześnie uprzedzić o tym pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego bądź opiekuna faktycznego i wskazać realne możliwości uzyskania tego świadczenia u innego lekarza lub w podmiocie leczniczym. Dodatkowo lekarz zatrudniony w szpitalu może zgodnie z prawem odmówić leczenia tylko z ważnych powodów i po uzyskaniu zgody swojego przełożonego (art. 38 ust. 3 u.z.l.).

Nie jest to zresztą wyczerpujące przedstawienie zastrzeżeń, które można i należy kierować w stronę stanowiska dotyczącego „terapii daremnej”. Poza kwestią najistotniejszą – szerokim kręgiem pacjentów, których bezzasadnie obejmuje się «protokołem terapii daremnej» - tematy: granic prawa do odstąpienia od leczenia, rodzaju i charakteru środków, które należy podejmować, a których można zaniechać wobec umierających, zostały w zasadzie pominięte w stanowisku, podczas gdy od lat są przedmiotem dyskusji lekarzy, etyków, prawników i wciąż wiele aspektów wymaga doprecyzowania dla dobra pacjentów.

Instytut Ordo Iuris przygotowuje analizę stanowiska TIP i poruszonej w nim kontrowersyjnej koncepcji zaniechania „terapii daremnej”. 

R.pr. Katarzyna Gęsiak – dyrektor Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki Ordo Iuris

Spektakl „Prawo wyboru”, wystawiany w Teatrze Nowym w Poznaniu, opisywany był m.in. jako zapowiadający wejście do debaty publicznej kwestii „przerywania opieki paliatywnej”. Stwierdzenie to szokuje, bowiem – jak się zdaje – dotychczas zasadność i celowość opieki ukierunkowanej na poprawę jakości życia terminalnie chorych pacjentów nie była w Polsce podważana. Jednocześnie nie powinno umknąć uwadze, że to kontrowersyjne stwierdzenie może być wynikiem błędnego kojarzenia opieki paliatywnej z uporczywą terapią pacjenta umierającego, której kontynuowanie jest daremne i może wiązać się z nadmiernym cierpieniem chorego.

Czym jest opieka paliatywna?

Zgodnie z §3 ust. 1 Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej z 29 października 2013 r. (Dz.U. z 2013 r. poz. 1347 z późn. zm.; dalej R.M.Z.) pod pojęciem „świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej” należy rozumieć „wszechstronną, całościową opiekę i leczenie objawowe świadczeniobiorców chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby. Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych”. W świetle zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia, terminy „opieka paliatywno-hospicyjna” i „opieka paliatywna i hospicyjna” traktowane są jednoznacznie[1]. W tym kontekście warto odnotować, że medycyna paliatywna stanowi odrębną dziedzinę medycyny, w systemie opieki zdrowotnej łączącej w sobie leczenie skoncentrowane na chorobie oraz podejście nakierowane na pacjenta. Jak wskazuje się w literaturze, „integracja opieki paliatywnej z systemem opieki zdrowotnej daje niewymierne korzyści dla systemu w postaci poprawy jakości opieki nad pacjentami z postępującymi ograniczającymi życie chorobami”[2].

Zgodnie z polskim prawem, świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej mogą być udzielane w warunkach stacjonarnych, domowych lub ambulatoryjnych (§ 4 pkt 1 - 3 R.M.Z.). Wśród świadczeń gwarantowanych, realizowanych w warunkach domowych (hospicja domowe) znajdują się m.in. świadczenia opieki zdrowotnej udzielane przez lekarzy i pielęgniarzy, leczenie bólu zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, rehabilitacja, zapobieganie powikłaniom czy opieka psychologiczna (§ 6 R.M.Z.). Do świadczeń gwarantowanych realizowanych w warunkach stacjonarnych (hospicjum stacjonarne), można zaliczyć ponadto m.in. leczenie farmakologiczne (§ 5 R.M.Z.). W poradni opieki paliatywnej świadczeniami w warunkach ambulatoryjnych są m.in. porady i konsultacje lekarskie, psychologiczne, świadczenia pielęgniarskie (§ 7 R.M.Z.).

Ochrona godności pacjentów nieuleczalnie chorych

Działalność ośrodków zapewniających dostęp do świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej pacjentom cierpiącym na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby, stanowi wyraz poszanowania godności człowieka znajdującego się w terminalnym okresie życia. Należy podkreślić, że w świetle art. 20 ust. 2 ustawy z 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (Dz. U. 2009 Nr 52 poz. 417 z późn. zm.; dalej u.p.p.) prawo do poszanowania godności każdego pacjenta obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Jak zwracają uwagę komentatorzy, poszanowanie godności z niniejszego przepisu dotyczy procesu umierania i należy odczytywać je wraz z całym rozdziałem 6 u.p.p. W związku z powyższym, „umieranie w spokoju i godności” winno być rozumiane m.in. jako „łagodzenie bólu, podejmowanie działań polegających na określeniu stopnia natężenia bólu, leczenie bólu oraz monitorowanie skuteczności tego leczenia, dopuszczenie osób bliskich przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych”[3]. P. Grzesiewski podkreśla z kolei, że szczególne znaczenie w przypadku pacjentów w stanach terminalnych ma dostęp do opieki duszpasterskiej zagwarantowanej w art. 37 u.p.p.[4]. Autor zwraca uwagę również, że „godne traktowanie każdego, w tym umierającego pacjenta, to uszanowanie jego woli jako jednostki” co może objawiać się poprzez brak woli pacjenta do podejmowania przez niego samodzielnych decyzji o dalszej opiece medycznej[5]. Nie można jednak zapominać, że ów pacjent nadal ma prawo do informacji o swoim stanie zdrowia. Nie musi jednak z tego prawa skorzystać, a w takiej sytuacji „osoba opiekująca się pacjentem powinna cechować się wyczuciem, taktem, wyrozumiałością i budowaniem zaufania”[6].

Podsumowując, „opieka paliatywna” oznacza świadczenie opieki zdrowotnej osobom cierpiącym na nieuleczalne choroby, niejednokrotnie prowadzące do śmierci. Świadczenie jej jest wypełnianiem obowiązku władz publicznych zapewnienia opieki zdrowotnej (w tym właściwej opieki w końcowym okresie życia), sformułowanym w art. 68 Konstytucji RP. Celem udzielania świadczeń opieki paliatywnej jest poszanowanie godności człowieka, bowiem ta jest niezbywalna i nienaruszalna (art. 30 Konstytucji RP). Jak zaznacza P. Grzesiewski „przysługuje [ona] każdemu człowiekowi i nikt nie jest w stanie mu jej odebrać”[7]. Tym samym przysługuje każdej osobie ludzkiej przez cały okres trwania życia, również w stanach terminalnych. Wskazuje na to również art. 20 ust. 2 u.p.p. Podejmowanie debaty nad „przerywaniem opieki paliatywnej” jest równoznaczne z próbą zanegowania godności nieuleczalnie chorych pacjentów. Należy zwrócić uwagę, że realizacja takiego postulatu byłaby rażąco sprzeczna z polskim system prawnym, poczynając od Konstytucji RP.

Jan Melon – analityk Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki

Po raz kolejny, na przestrzeni ostatnich lat, w Wielkiej Brytanii dochodzi do sytuacji, w której sądy - wbrew woli rodziny pacjenta, opiniom części lekarzy, a nawet gotowości podjęcia leczenia pacjenta przez zagraniczne kliniki - przesądzają o odłączeniu dziecka od aparatury podtrzymującej życie. W roku 2018 sądy zadecydowały o przerwaniu terapii małego Alfiego Evansa, któremu pomoc oferowały m.in. Watykan czy Polska. Latem 2022 r. w podobnej sytuacji znaleźli się rodzice dwunastoletniego Archiego Battersbee.     

Co stwierdzili lekarze?

7 kwietnia 2022 r. Archie Battersbee został odnaleziony nieprzytomny w swoim domu. Jego stan był prawdopodobnie skutkiem wzięcia udziału w niebezpiecznym, popularnym wśród nastolatków wyzwaniu internetowym, tzw. blackout challange, polegającym na podduszaniu się aż do utraty świadomości[1]. Pod koniec maja u pozostającego w śpiączce chłopca przeprowadzono rezonans magnetyczny, w wyniku którego stwierdzono „brak aktywności mózgu i znaczną martwicę jego tkanek” oraz wysokie prawdopodobieństwo śmierci pnia mózgu[2], co ma – zdaniem lekarzy opiekujących się pacjentem – uzasadniać odłączenie chłopca od aparatury podtrzymującej życie[3]. W tym miejscu warto odnotować, że kwestia „śmierci mózgowej” nie jest kwestią jednoznaczną i stale budzi wiele kontrowersji w środowisku medycznym. Przykładowo Krzysztof Sobczak i Agata Janaszczyk w publikacji „Kontrowersje wokół neurologicznego kryterium śmierci mózgu” piszą: Nowa neurologiczna definicja śmierci jest definicją zbudowaną na fundamencie „umowy społecznej”. Kryteria, jakie przyjęto do orzekania śmierci, mają charakter umowny, podobnie jak zbiór testów określających techniczne warunki stwierdzenia zgonu. Śmierć mózgu orzekana na gruncie medycyny ma więc charakter formalno-prawny, nie stwierdza więc zgonu z punktu wiedzenia kryteriów naturalnych[4].

Mimo kontrowersji związanych ze śmiercią mózgową, tj. brakiem pewności, czy taka miała miejsce w opisywanym przypadku, Sąd Najwyższy Zjednoczonego Królestwa orzekł, że 31 maja 2022 r. (w dniu wykonania rezonansu) doszło do zgonu chłopca i nakazał odłączenie od aparatury podtrzymującej życie. Rodzice nie zgodzili się z decyzją sądu, twierdząc, że badania są niewystarczające, brak jest dodatkowych ekspertyz dla podejmowania tak poważnych decyzji oraz upłynęło zbyt mało czas, aby przesądzać o dalszym życiu chłopca. Taką argumentacje 29 czerwca 2022 r. przyjął Sąd Apelacyjny przekazując sprawę do ponownego rozpatrzenia przez Sąd Najwyższy. Sąd Najwyższy 15 lipca podtrzymał swoją decyzję z pierwszej instancji[5].

Determinacja rodziców

Walkę o życie dziecka wspiera brytyjski rząd. Odłączenie od aparatury było zaplanowane na 3 sierpnia 2022 r. na godz. 12:00 czasu polskiego, jednak rodzice złożyli w tej sprawie skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka (dalej ETPCz). Tego samego dnia wieczorem ETPCz odrzucił wniosek rodziców chłopca, uzasadniając, że „nie jest władny ingerować w orzeczenia brytyjskich sądów o zasadność kontynuowania leczenia”[6].

Rodzice chłopca, po odrzuceniu wniosku przez ETPCz, zwrócili się z wnioskiem do Sądu Najwyższego o możliwość przeniesienia chłopca do hospicjum, aby mógł godnie umrzeć i rodzice mogli się z nim pożegnać w spokoju. Zdaniem Barts NHS Health Trust (sieć szpitali, w którym przebywa chłopiec), przeniesienie chłopca ze szpitalnego łóżka może wiązać się ze "znacznym ryzykiem" i "przyspieszy przedwczesne pogorszenie" stanu Archiego. Prawnicy Barts Health NHS Trust przekazali w liście cytowanym przez BBC, że każdy wniosek o przeniesienie Archiego do hospicjum będzie "sprzeczny zarówno z procedurami, jak i najlepszym jego interesem"[7].

Kontrowersyjna interpretacja pojęcia „dobra pacjenta”

Ponadto, zauważyć trzeba, że Fiona Paterson, reprezentująca szpital, w którym przebywa Archie, stwierdziła, że „nawet jeśli Archie nie doznał śmierci mózgowej, jego zespół leczący uważa, że ​​jest wysoce nieprawdopodobne, aby kiedykolwiek odzyskał on przytomność. W jego najlepszym interesie jest wyłączenie wentylacji mechanicznej”[8]. Z oświadczenia kobiety wynika zatem, że rzekomo ustalona wcześniej śmierć pnia mózgu chłopca, która miała uzasadniać pozbawienie go życia, nie jest jednak pewna, a argumentem przemawiającym za odłączeniem od aparatury ma być teraz szokująca interpretacja pojęcia „dobro pacjenta”. Podobnie sędziowie rozpatrujący sprawę przed wnioskiem rodziców o przeniesienie do hospicjum stwierdzili m.in., że „każdy dzień kontynuowania leczenia podtrzymującego życie jest sprzeczny z jego dobrem”[9].

Postawa sędziów, jak i lekarzy opiekujących się chłopcem bulwersuje i jest niezrozumiała. Z opisywanego w mediach stanu faktycznego wynika, że małoletniemu pacjentowi odmawia się nie tylko dalszej terapii, ale również prawa do godnej śmierci, którą może zapewnić hospicjum. W sytuacji, w której stwierdzono brak szans na uratowanie życia dziecka, odmawianie mu prawa do godnej, spokojnej śmierci w obecności najbliższej rodziny, ze względu na możliwe „pogorszenie jego stanu”, uznać trzeba za zamach na godność chłopca.

Jan Melon, analityk Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki Instytutu Ordo Iuris