Wielka Brytania

· Kilka dni temu liczne serwisy informacyjne powróciły do sprawy ciężko chorej ośmiomiesięcznej dziewczynki Indi Gregory – obywatelki Wielkiej Brytanii, wobec której Sąd Najwyższy tego kraju orzekł niedawno o odłączeniu aparatury podtrzymującej życie.

· Rodzice nie zaprzestali walki o życie dziecka, w zeszłym tygodniu pojawiła się też informacja o nadaniu dziewczynce obywatelstwa włoskiego i perspektywie kontynuacji leczenia oferowanej przez watykański szpital Bambino Gesù.

· Sąd brytyjski odmówił jednak zgody na przewiezienie dziewczynki.

· W niedzielę odłączono ją od aparatury podtrzymującej życie i przetransportowano do hospicjum. W nocy z niedzieli na poniedziałek dziecko zmarło.

Sprawa Indi, podobnie jak nagłaśniane wcześniej sprawy innych dzieci, zasadnie budzą wiele emocji i sprzeciw wobec decyzji brytyjskiego wymiaru sprawiedliwości. Trzeba pamiętać jednak o tym, że powielane w mediach informacje o stanie zdrowia pacjentów są bardzo skąpe i na ich podstawie nie jest możliwe udzielenie jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, jak w danej sytuacji należało postąpić, aby zrealizować w pełni prawa pacjenta, w tym prawo do godnej śmierci. Istotny jest również fakt, że w sprawach takich trzeba uwzględnić co najmniej cztery ich aspekty – prawny, medyczny, bioetyczny, a także duchowy.

Rodzice mają prawo walczyć

W Wielkiej Brytanii, podobnie jak np. w Polsce, rodzicom przysługuje władza rodzicielska względem dziecka. Jak podaje brytyjski portal rządowy „wszystkie matki i większość ojców posiada prawa i obowiązki rodzicielskie – znane jako »odpowiedzialność rodzicielska« (ang. parental responsibility)”. W przypadku sprawowania władzy rodzicielskiej, na rodzicach spoczywa w szczególności obowiązek ochrony i utrzymywania dziecka, a także m.in. podejmowania decyzji w kwestiach leczenia dziecka.

W ostatnim czasie media informowały o co najmniej kilku sprawach, w których decyzję co do dalszego leczenia dziecka podejmowały w rzeczywistości brytyjskie sądy. Rozstrzygnięcia te budzą tym większe wątpliwości, że zapadają wbrew woli rodziców, którzy deklarują podjęcie dalszej terapii dziecka na własny koszt, albo – jak w przypadku Indi – otrzymują możliwość leczenia na koszt innego państwa. Sądy brytyjskie nie tylko zatem przesądzają o dyskontynuacji leczenia (co w ocenie lekarzy wnioskujących o taki werdykt, musi być słuszne), ale niewątpliwie mocno ingerują w sferę władzy rodzicielskiej, odmawiając np. przewiezienia dziecka do hospicjum czy domu albo innego kraju. Nawet jeżeli obowiązują w Wielkiej Brytanii przepisy pozwalające na tak drastyczną ingerencję w przestrzeń „odpowiedzialności rodzicielskiej” w imię – jak zostało przedstawione – najlepszego interesu dziecka, otwarte pozostaje chociażby pytanie o realizację prawa do opieki zdrowotnej. W każdym razie jednak, odmówienie rodzicom prawa uczynienia dla własnego dziecka wszystkiego, co w ich mocy, jest zwyczajnie nieludzkie. Nie jest to zresztą pierwszy przypadek, w którym brytyjski wymiar sprawiedliwości odmawia rodzicom dziecka prawa do walki o jego życie. Na przestrzeni ostatnich lat media nagłaśniały chociażby sprawy Alfiego Evansa, Charliego Garda, czy Archiego Battersbee.

Gdy medycyna jest bezradna

Z medycznego punktu widzenia sytuacja, Indi i innych pacjentów, w tym takich, u których zdiagnozowano choroby uznane za nieuleczalne i prowadzące do śmierci poprzez stopniowe wyniszczenie organizmu, co do zasady, powinna być rozpatrywana z perspektywy dobra pacjenta i przysługujących mu praw.

Z jednej strony pacjentowi przysługuje prawo do opieki medycznej spełniającej określone standardy, z drugiej natomiast ma on także prawo, które przykładowo w polskim systemie prawnym określane jest jako „prawo do umierania w spokoju i godności” (art. 20 ust. 2 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta). W żadnej mierze termin ten nie może być utożsamiany z eutanazją, która w swej istocie narusza ludzką godność, podczas gdy prawo do umierania w spokoju i godności stanowi składową szerszego „prawa do poszanowania godności”. W treść właściwie pojmowanego prawa do umierania w spokoju wpisuje się na przykład rezygnacja z tzw. uporczywej terapii, która umierającemu pacjentowi nie przynosi żadnych korzyści zdrowotnych, a przysporzyć może jedynie dodatkowe cierpienia.

Bioetycy często mówią: nie wiem…

Nie można postrzegać tej odpowiedzi jako wyraz braku wiedzy czy bioetycznej refleksji na dany temat. Bardzo często bowiem jest tak, że brakuje dostatecznych i wiarygodnych informacji na temat sytuacji danego pacjenta, chociaż szeroko komentowanej w mediach. Dla rzetelnej bioetycznej oceny, czy w danej sytuacji lekarze postąpili właściwie – a więc z należytym poszanowaniem ludzkiego życia i godności – czy też nagannie, a więc podejmując decyzję, która uderza w te fundamentalne wartości, konieczne jest chociażby dysponowanie danymi z dokumentacji medycznej. Dane te stanowią jednak tajemnicę lekarską. Takimi danymi dysponuje zasadniczo wyłącznie szpital, w związku z czym wszelkie doniesienia medialne w takich sprawach opierają się na informacjach bardzo niekompletnych.  

W przypadku Indi Gregory, we wcześniejszych komunikatach medialnych informowano na przykład, że lekarze żądają pozwolenia na niepodejmowanie interwencji medycznych w przypadku znacznego pogorszenia się stanu zdrowia dziecka. Jedynie w sferze domysłów pozostaje, czy przedmiotem tego żądania były takie działania, jak kolejna resuscytacja, czy też inne, jak chociażby zabiegi pielęgnacyjne i uśmierzanie bólu. Problemem brytyjskiej służby zdrowia z pewnością jest uznanie, że odżywianie i pojenie pacjenta stanowi element terapii, przez co całkowicie nieakceptowalne z etycznego punktu widzenia zagłodzenie pacjenta stosowane jest w brytyjskich szpitalach.

W tym miejscu warto nawiązać do stanowiska przedstawionego w sprawie Indi przez brytyjskich biskupów, którzy z pełnym zrozumieniem i akceptacją odnieśli się do determinacji rodziców dziewczynki z nadzieją podejmujących kolejne próby przedłużania jej życia. Mimo tego, że i tym razem nie udało się przekonać brytyjskiego sądu, promień nadziei może rzucać fakt, że dziecku pozwolono odejść w hospicjum, czyli w miejscu, które z definicji powinno oferować każdemu pacjentowi niezbędne na tym etapie środki, w tym uśmierzające ból i niwelujące duszności. Jeszcze rok temu możliwości takiej – jak informowały wówczas media - odmówiono dwunastoletniemu Archiemu Battersbee.    

r.pr. Katarzyna Gęsiak, dyrektor Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki   

Po raz kolejny, na przestrzeni ostatnich lat, w Wielkiej Brytanii dochodzi do sytuacji, w której sądy - wbrew woli rodziny pacjenta, opiniom części lekarzy, a nawet gotowości podjęcia leczenia pacjenta przez zagraniczne kliniki - przesądzają o odłączeniu dziecka od aparatury podtrzymującej życie. W roku 2018 sądy zadecydowały o przerwaniu terapii małego Alfiego Evansa, któremu pomoc oferowały m.in. Watykan czy Polska. Latem 2022 r. w podobnej sytuacji znaleźli się rodzice dwunastoletniego Archiego Battersbee.     

Co stwierdzili lekarze?

7 kwietnia 2022 r. Archie Battersbee został odnaleziony nieprzytomny w swoim domu. Jego stan był prawdopodobnie skutkiem wzięcia udziału w niebezpiecznym, popularnym wśród nastolatków wyzwaniu internetowym, tzw. blackout challange, polegającym na podduszaniu się aż do utraty świadomości[1]. Pod koniec maja u pozostającego w śpiączce chłopca przeprowadzono rezonans magnetyczny, w wyniku którego stwierdzono „brak aktywności mózgu i znaczną martwicę jego tkanek” oraz wysokie prawdopodobieństwo śmierci pnia mózgu[2], co ma – zdaniem lekarzy opiekujących się pacjentem – uzasadniać odłączenie chłopca od aparatury podtrzymującej życie[3]. W tym miejscu warto odnotować, że kwestia „śmierci mózgowej” nie jest kwestią jednoznaczną i stale budzi wiele kontrowersji w środowisku medycznym. Przykładowo Krzysztof Sobczak i Agata Janaszczyk w publikacji „Kontrowersje wokół neurologicznego kryterium śmierci mózgu” piszą: Nowa neurologiczna definicja śmierci jest definicją zbudowaną na fundamencie „umowy społecznej”. Kryteria, jakie przyjęto do orzekania śmierci, mają charakter umowny, podobnie jak zbiór testów określających techniczne warunki stwierdzenia zgonu. Śmierć mózgu orzekana na gruncie medycyny ma więc charakter formalno-prawny, nie stwierdza więc zgonu z punktu wiedzenia kryteriów naturalnych[4].

Mimo kontrowersji związanych ze śmiercią mózgową, tj. brakiem pewności, czy taka miała miejsce w opisywanym przypadku, Sąd Najwyższy Zjednoczonego Królestwa orzekł, że 31 maja 2022 r. (w dniu wykonania rezonansu) doszło do zgonu chłopca i nakazał odłączenie od aparatury podtrzymującej życie. Rodzice nie zgodzili się z decyzją sądu, twierdząc, że badania są niewystarczające, brak jest dodatkowych ekspertyz dla podejmowania tak poważnych decyzji oraz upłynęło zbyt mało czas, aby przesądzać o dalszym życiu chłopca. Taką argumentacje 29 czerwca 2022 r. przyjął Sąd Apelacyjny przekazując sprawę do ponownego rozpatrzenia przez Sąd Najwyższy. Sąd Najwyższy 15 lipca podtrzymał swoją decyzję z pierwszej instancji[5].

Determinacja rodziców

Walkę o życie dziecka wspiera brytyjski rząd. Odłączenie od aparatury było zaplanowane na 3 sierpnia 2022 r. na godz. 12:00 czasu polskiego, jednak rodzice złożyli w tej sprawie skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka (dalej ETPCz). Tego samego dnia wieczorem ETPCz odrzucił wniosek rodziców chłopca, uzasadniając, że „nie jest władny ingerować w orzeczenia brytyjskich sądów o zasadność kontynuowania leczenia”[6].

Rodzice chłopca, po odrzuceniu wniosku przez ETPCz, zwrócili się z wnioskiem do Sądu Najwyższego o możliwość przeniesienia chłopca do hospicjum, aby mógł godnie umrzeć i rodzice mogli się z nim pożegnać w spokoju. Zdaniem Barts NHS Health Trust (sieć szpitali, w którym przebywa chłopiec), przeniesienie chłopca ze szpitalnego łóżka może wiązać się ze "znacznym ryzykiem" i "przyspieszy przedwczesne pogorszenie" stanu Archiego. Prawnicy Barts Health NHS Trust przekazali w liście cytowanym przez BBC, że każdy wniosek o przeniesienie Archiego do hospicjum będzie "sprzeczny zarówno z procedurami, jak i najlepszym jego interesem"[7].

Kontrowersyjna interpretacja pojęcia „dobra pacjenta”

Ponadto, zauważyć trzeba, że Fiona Paterson, reprezentująca szpital, w którym przebywa Archie, stwierdziła, że „nawet jeśli Archie nie doznał śmierci mózgowej, jego zespół leczący uważa, że ​​jest wysoce nieprawdopodobne, aby kiedykolwiek odzyskał on przytomność. W jego najlepszym interesie jest wyłączenie wentylacji mechanicznej”[8]. Z oświadczenia kobiety wynika zatem, że rzekomo ustalona wcześniej śmierć pnia mózgu chłopca, która miała uzasadniać pozbawienie go życia, nie jest jednak pewna, a argumentem przemawiającym za odłączeniem od aparatury ma być teraz szokująca interpretacja pojęcia „dobro pacjenta”. Podobnie sędziowie rozpatrujący sprawę przed wnioskiem rodziców o przeniesienie do hospicjum stwierdzili m.in., że „każdy dzień kontynuowania leczenia podtrzymującego życie jest sprzeczny z jego dobrem”[9].

Postawa sędziów, jak i lekarzy opiekujących się chłopcem bulwersuje i jest niezrozumiała. Z opisywanego w mediach stanu faktycznego wynika, że małoletniemu pacjentowi odmawia się nie tylko dalszej terapii, ale również prawa do godnej śmierci, którą może zapewnić hospicjum. W sytuacji, w której stwierdzono brak szans na uratowanie życia dziecka, odmawianie mu prawa do godnej, spokojnej śmierci w obecności najbliższej rodziny, ze względu na możliwe „pogorszenie jego stanu”, uznać trzeba za zamach na godność chłopca.

Jan Melon, analityk Centrum Prawa Medycznego i Bioetyki Instytutu Ordo Iuris